| U n B a t i |

Ayer cuando entré U_U zZZz. El susto fue inmediato después de ver el número de teléfono del CTI en la pantalla del celular, atendí, la doctora se notaba preocupada, me dijo que hacía media hora esraban intentando reanimarlo y no podian, -no tenemos muchos recursos- me dijo. No dudamos en salir para el hospital, nosotros estabamos en Sauce, Canelones, teniamos casi una hora de viaje, pero al llegar la doctora nos atendió afligida, - Perdonen que los hice venir, pero sinceramente creí que se nos iba, no podiamos lograr que respirara como corresponde, tuvimos que ponerle un respirador de niño con presiones altisimas que no creemos que soporte-. Lo cierto es que ya al otro día le habían bajado esas presiones altas, y hoy en día sigue luchando por respirar, sigue con analgésicos y antibióticos para que la infección se retire y han podido ir bajandole el volumen de oxígeno.

Uno de los pasillos del Hospital Entrada de ambulancias (emergencia). Cosineros llevando los alimentos. La temible puerta de CTI (Centro de Tratamiento intensivo) CTI por demtro, se ven algumas encubadoras. Uno de los pasillos Escalera que lleva a CTI

Los pulmones de Santino continuamente producen una sustancia vizcosa a caso por no poder inflar como corresponde los pulmones, a ese lìquido lo saca de a poco por la boca, pero al hacerle la traqueotomia, los enfermeros no pueden tocarlo por tres dìas, por lo tanto esa flema se le acumulò mucho y tuvieron que subirle los paràmetros al respirador y el viernes a eso de las nueve nos llamaron al celular, Santino se habìa atrasado y hacia media hora que estaban intentando reanimarlo, nosotros estàbamos en Sauce (37km) y cuando llegamos habìan logrado estabilizarlo aunque con un respirador para niños con presiones muy altas, actualmente està estable pero la infecciòn aùn no retrocede.

El tiempo transcurrido ha hecho que los doctores y enfermeros ya nos conozcan y de alguna manera nos agarren simpatìa, por suerte hemos contagiado a la mayorìa con nuestras "buenas tardes" "buenos dìas" y nos saludan con una sonrisa o algùn comentario. Importantìsimo para nosotros que estamos a màs de 400km. de nuestros pagos, en la capital donde el ritmo de vida es mucho màs agitado, aparte de estar en un hospital donde todos saben que no es muy lindo con casos, muchas veces, peores. Hoy hace 2 meses y 12 dìas que andamos por aquì, Santino se recupera muy bien de la traqueotomia que le realizaron hoy a la mañana, la operaciòn durò menos de una hora ya lo vinimos a ver y se encuentra muy bien dentro de todo. Vuelvo a agradecer a quienes nos ayudaron o nos estàn ayudando.

Las noticias de Santino no son muy variadas, su evoluciòn es lenta lo cual hace que no aparezcan novedades de un dìa a otro. Ayer nos dijeron que estàn manejando la posibilidad de hacerle una traqueotomìa (corriganme si no se escribe asi) sabiendo que va a costar mucho desprenderlo del respirador y también para poder avanzar en la alimentaciòn al no estar entubado por la boca. La genetista nos explicò que lo que hace la patologìa que él tiene es no metabolizar una proteìna escencial para el desarrollo y normal funcionamiento de los mùsculos, todo va a depender de la cantidad de proteìna que las células musculares logren metabolizar y eso lo va a detallar el resultado de la biopsia, recordemos que la mayorìa o todas las funciones vitales depende de mùsculos como es el diafragma, mùsculo encargado de llenar los pulmones de aire, o la lengua y el esofago, los cuales nos hacen tragar.

Santino sigue con el respirador, pero esta vez lo vieron los especialistas y determinaron una fisioterapia para que comience a ablandar sus articulaciones y de alguna manera el tòrax se dilate màs fàcilmente y logre no tener dificultad para respirar. También la fisioterapia ayuda a que el logre eliminar fàcilmente la mucosidad que se le acumula en los pulmones. De todas maneras seguimos comiéndonos las uñas esperando el resultado de la biopsia.

Hoy, nuevamente tuvieron que entubarlo porque sigue teniendo dificultades para respirar, apareciò nuevamente la infecciòn en el pulmon e intentan que retroceda con los antibioticos. Pero nosotros seguimos aqui en la vuelta, apoyandolo para que de alguna manera salga adelante.

Caminábamos por 18 de Julio cuando vimos a un auto de la compañía Control´s ® que le salía una especie de polvo espeso de abajo del capó y un tipo estaba intentando abrirlo desesperadamente sin entender que pasaba, nosotros cruzamos por la vereda, yo trate de no respirar aquel polvo, igual no pude evitar sentir su fuerte olor. A las pocas cuadras cruzaron los bomberos y nosotros calculamos que iban para ahí, efectivamente, cuando volvimos ellos estaban ya casi controlando la situación, como mal periodista que soy no pude averiguar qué fue aquello, pero pude tomar esa foto.

Os quería contar, que ayer entré a CTI a ver a Santino y ya le habían retirado el respirador, eso quiere decir que los antibióticos lograron hacer retroceder la infección, me vio y lloró hasta que pedí para alzarlo, por ahí andan unos videos que con más tiempo lo voy a subir para que lo conozcan. La neuropediatra me explicó que al tener poca movilidad en las articulaciones, se ven seriamente comprometido los pulmones, ya que la caja torácica no se dilata lo suficiente para darle espacio a que los pulmones se llenen de aire cómo corresponde, lo que genera que los alveolos se peguen y se acumule líquido en la zona, pero también me dijo que existe una fisioterapia para que el bebé desarrolle el musculo que mueve a los pulmones y así evitar dificultades. Solo queda esperar el resultado de la biopsia la cual fue enviada a Francia y va a arrojar resultados certeros para el proceder de los fisiatras. Agradezco nuevamente a todos los que de alguna amanera están ayudando , no se imaginan

Pasillo CTI Cualquier persona del interior que venga a la capital del paìs, notarà que el ritmo de vida es mucho màs acelerado lo cual resulta muy estresante, si a eso le sumamos la cantidad de personas que hay con casos similares al mìo, el hecho de dormir en un catre, de comer una comida que la mayorìa de las veces viene sin sal, el tener que estar continuamente cuidando las pertenencias para que nadie las robe, la convivencia con otros padres, la incomodidad de no estar en el rancho de uno, y el hecho concreto de tener un hijo en CTI, con una patologìa que va a requerir atenciòn de por vida, enferma la mente. Cuando la mente es expuesta a una situaciòn estresante prolongada se le agota una sustancia quìmica y se enferma, asì que busqué un psiquiatra inmediatamente para evitar dicha situaciòn, me recetò un medicamento que devuelve la sustancia quìmica que el cerebro necesita para su normal funcionamiento, como quién dice estuve al borde de la alienaciòn.

Santino se recupera de a poquito, le bajan dìa a dìa los paràmetros del respirador, los médicos estàn contentos por la expresiòn que tiene en la cara, de vitalidad, de ganas de vivir. El caso de Santino es muy especial, dentro de la artrogripòsis existe una gran variedad de patologìas que difieren unas de otras, lo cuàl dificulta a los médicos tratarlo de una manera determinada, hace no mucho le hicieron una biopsia la cual enviaron a europa para que realicen el anàlisis correspondiente para determinar exactamente un diagnòstico, recién ahì van a saber como trabajar exactamente con él.

Hoy hablé con mi madre, y a modo de resumen me comentò como fue la movida que hicieron unos amigos para juntar dinero y colaborar con nosotros. Organizaron una venta de tortas fritas, planeaban comenzar de tarde pero la demanda los obligò a comenzar de mañana. Primero que nada agradecer pùblicamente dicha "Tortafriteada" segundo agradecer a quienes compraron y tercero a quienes efectivamente las comieron. Pero hablando en serio es emocionante que se organice semejante movida. Valla el agradecimiento entonces, a todos de parte de Romina, Yrana, Santino y yo.

Hoy amaneciò mejor, hable con el médico y me contò que a medida que el logre respirar sòlo, de a poco le "bajan" el respirador, hoy se lo habìan bajado un poquito lo que quiere decir que la infecciòn se retira de a poco, la Dra. me explicò que su patologìa le genera fatiga, probòcando que los pulmones no se llenen en su totalidad provocando que los alveolos se peguen y acumulen lìquido. No es de asegurar pero es probable que con una buena fisioterapia se solucione el problema.

Ayer nuevamente los médicos decidieron pasar a Santino a CTI, La misma patología es la causante de que los músculos funcionen mal, causando dificultades para respirar, lo que genera acumulación de líquido en los pulmones (congestión) e infección (neumonía) hay que esperar que una profesional, una entendida en el tema lo vea y nos diga si dicho problema tiene alguna posible solución. Él está con respirador, le hicieron una trafusión porque tenía anemia, todo a causa de su patología que genera problemas en la circulación de la sangre. Por ahora está estable, todo depende del resultado que arroje la biopsia, que es una muestra de músculo para analizar la cuál, en el mejor de los casos, arrojará un diagnostico exacto de su patología. A pesar de todo pasé un excelente cumpleaños, porque una cosa no quita la otra y los que me conocen saben que a pesar de todo el bati es feliz, a pesar de todo la vida es linda, nunca me quejé, no me quejo ni me voy a quejar... Y ustedes, ¿disfrutan su vida?

Ayer nuevamente los médicos decidieron pasar a Santino a CTI, La misma patología es la causante de que los músculos funcionen mal, causando dificultades para respirar, lo que genera acumulación de líquido en los pulmones (congestión) e infección (neumonía) hay que esperar que una profesional, una entendida en el tema lo vea y nos diga si dicho problema tiene alguna posible solución. Él está con respirador, le hicieron una trafusión porque tenía anemia, todo a causa de su patología que genera problemas en la circulación de la sangre. Por ahora está estable, todo depende del resultado que arroje la biopsia, que es una muestra de músculo para analizar la cuál, en el mejor de los casos, arrojará un diagnostico exacto de su patología. A pesar de todo pasé un excelente cumpleaños, porque una cosa no quita la otra y los que me conocen saben que a pesar de todo el bati es feliz, a pesar de todo la vida es linda, nunca me quejé, no me quejo ni me voy a quejar... Y ustedes, ¿disfrutan su vida?

Primero que nada agradecer no solo a quien colaboró, sino también a quien siente que tiene que colaborar y por 'x' motivos no puede. Es una gran ayuda el, de ahora en más, no tener que preocuparnos por el dinero, contentos de saber que estan ustedes apoyandonos de la mejor manera. Sepan entender si no logro contestar los sms o las llamadas, Es que tenemos muchas cosas en la cabeza.

Como muchos saben, yo siempre me dediqué a desarrollar mis hobbies hasta transformarlos en mi profesión y ganar dinero con ellos, hoy tuve que abandonar todo porque siento que tengo que estar al lado de Santino, agradecido con el hospital que brinda un lugar donde podemos descansar los padres del interior, pero de todas maneras se necesita dinero para moverse en la capital, no es mucho lo que pido porque se como está la cosa. Quién pueda ayudarnos lo estará haciendo al compartir esto en Facebook o haciendo un giro | C.I: 4.755.651-9. Fabor avisarme con sms al 098 351 934. Os agradecereis :) -- www.henrysbatista.blogspot.com/